Publicación del 14 de marzo del 2011
Carta de la madre de Gabriel:
Soy Alejandra, la mama de Gabriel Santoro, mi hijo nacio con paralisis cerebral(se asfixio adentro de la panza) en el momento de nacer, desde ese dia su vida cambio y la nuestra por supuesto tambien, comenzo un duro camino de trabajo, de tristezas, de angustias, de batallar contra algo que no sabiamos que era, pero tambien durante todos estos años dem alegrias, de ver que a pesar de todo lo que decian muchos medicos Gabriel mejoraba, tenia ganas de luchar, ponia lo mejor de si para progresar, para estar un poco mejor.
Nuestra responsabilidad como padres y la mia especialmente como la madre de Gaby, hizo que mi compromiso fuera mas alla de todo lo clinicamente aceptable a no bajar los brazos, a buscar, investigar, aprender, a querer saber mas de lo que le pasaba a mi hijo, por eso desde que obtuvo el alta completa, (despues de estar los 2 primeros de vida internado en la neo del policlinico de san justo y del hospital de niños, comenzo con su rehabilitacion que no dejo NUNCA, ni siquier cuando planeamos que naciera Milagros, que hoy tiene 11 años, viajando en colectivo en verano e inviernos, embarazada de la nena y nacida Mili, con ella en la mochilita, el bolso de la bebe, Gabriel a upa y el bolso del nene simplemente porque el remis no venia a buscarnos porque la obra social no pagaba, en fin este dato seria anecdotico y lo cito solamente para que quede en claro que jamas bajaria los brazos.
Gabriel es un niño feliz, siempre esta sonrriendo, lo criamos de la manera mas natural posible, tuvo que atravesar en su corta vida por 3 operaciones con colocacion de boton gastrico incluida, yesos en sus piernas desde la ingle hasta los tobillos, yesos en sus manos para evitar que se deformaran..., mi investigacion hizo que empezara a tener contacto con padres que sabian del transplante de celulas madres, ver programas de television com Discovery Chanel, donde llegaba informacion de los avances de la ciencia, y estamos en un punto donde el transplante de celulas para Gabriel es totalmente viable, mi contacto con la clinica en Beijing, Susan Chu, entiende que le mejoria de Gabriel seria de un 20%, dependiendo de cada paciente , y de cada caso en particular, por eso comenzamos una cruzada para que Gabriel tenga una vida mejor, es por eso que realizamos toda clase de eventos, peñas, cdenas de mail y aunque parezca loco tambien juntamos tapitas, la ayuda y la respuesta de la comunidad es inmensa, las bolsas llegan de a montones y estamos muy agradecidos por el compromiso de todas y cada una de las personas que le dan una mano a Gabriel.
La cifra que precisa Gaby para viajar son 400.000$, es tanto dinero!!, pero la pregunta seria, ¿la vida de Gbriel no vale 400.000$, la vida de cualquier persona no lo vale?, y la respuesta es SI, pero no contamos con ese dinero, es inalcanzable para nosotros por eso pedimos ayuda y la gente comun es la que mas ayuda pero necesitamos de la gente que puede, sabemos y somos concientes que no tienen ninguna necesidad de hacerlo, solamente apelamos a sus corazones, a que vean en los ojos de Gabrtiel, los ojos de sus hijos, nietos, sobrinos, niños amados para ellos, y mi hijo merece poder jugar, reirse a carcajadas, usar sus manos, sentarse solo, y a lo mejor quien dice hablar, y ser el reflejo de esos ojos de quien ellos ayudaron, un poquito de cada uno en los ojos de Gabriel.
Como mencione en el renglon anterior Gabriel no puede hablar, ni sentarse solo, ni caminar, ni usar sus manos, para todo hay que asistirlo, alimentarlo, bañarlo, abrigarlo si hace frio..., ser sus piernas, sus brazos, su lengua, y hoy 9 de marzo de 2011, todo eso soy yo, su mama, y daria mi vida para verlo aunque sea poder sentarse y usar sus manos.
Humildemente solicito su ayuda, Gabriel se lo merece.
Ajunto datos para cualquier tipo de informacion que sea solicitada.
Clinica: www.unistemcells
Contacto en China: Sra Susan Chu
Numero de caja de ahorro: 003-516013/8 Banco Provincia, Sucursal San JUsto (5120)
Numero de CBU 014004270351205160138-3
Numero de CUIL 20-39.413.930-0
Celular: 15-6572-8455 (Alejandra)
Quedo a su disposición y a la espera de una respuesta.
Alejandra Edith Riva
Herramientas de las personas con discapacidad
1-Certificado de Discapacidad
Esta primer herramienta hace posible el acceso de la persona con discapacidad al ejercicio de sus derechos a la salud, educación ,transporte, trabajo, etc.
“Es un documento público que se otorga a toda persona que padezca una alteración parcial o total y/o limitación funcional, permanente o transitoria, física,sensorial o mental, que en relación con su edad y medio social implique desventajas desventajas considerables en su desarrollo(Ley 447,art.3)”
Esto lo determina una Junta Médica.
Cuando se establece que alguna persona padece alguna de las condiciones mencionadas más arriba es conveniente tramitar este Certificado, ya que mediante su presentación la misma tiene derecho a acceder a los beneficios que su situación amerita como la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación contenidas en la Ley 24901y la cobertura integral de la medicación de la Ley 23681,art.28.
Entre otros beneficios facilita:
Pase libre en transporte público de pasajeros,franquicia para la compra de automotores,libre tránsito y estacionamiento, régimen de asignaciones familiares del ANSES, administración de pequeños comercios,solicitud de empleo en la administración pública y otros.
Llamando al 0800-999-2727 o a un hospital si es en el ámbito de la CABA ,en la COPIDIS ,Cerrito 268-9ºpiso-CABA-Tel.4010-0300.
al Servicio Nacional de Rehabilitación-Ramsay 2250-TE 4783-8144/9077-www.snr..gov.ar .
A efectos prestacionales todos los certificados de discapacidad emitidos dentro del territorio nacional tienen la misma validez(Resolución 22/03).
Tiene calidad de documento y su presentación ante las obras sociales ,prepagas o entes municipales, provinciales y nacionales procedan a cubrir las demandas de las personas con discapacidad.
Los requisitos incluyen la presentación de un documento de identidad,original y legible,diagnóstico,ejemplar de historia clínica y en caso de tener obra social fotocopia del carnet del titular,fotocopia del DNI y fotocopia del último recibo de sueldo, si trabaja.
Información a tener en cuenta
Nunca entregar el Certificado original.
Conviene legalizar una copia ante un Juez de Paz, Secretaría de Trasporte o en la CONADIS (Comisión Nacional Asesora de las Personas con Discapacidad)-0800-333-2662-Av.Julio A.Roca 782-4to Piso-www.cndisc.gov.ar.
Importancia del acompañamiento domiciliario
Cuando tenemos que asistir a una persona con discapacidad tenemos que tomar en cuenta varios factores.
En primer lugar, procurar el diagnóstico correcto para poder acompañar lo mejor posible la situación de la persona y de su entorno.
En muchos casos, por no decir en la mayoría de los mismos, la asistencia física y terapéutica recae sobre pocas personas, generalmente la madre, o algún pariente cercano, que no tienen muy en claro como proceder, además de atender sus propios asuntos, ya que la vida cotidiana demanda muchos desafíos difíciles de sobrellevar. En este sentido, debemos reconocer que además del cariño y buena voluntad es necesario contar con algunas destrezas especiales para convivir con un familiar discapacitado.
Se presentan situaciones inherentes a su discapacidad, que deben tratarse con precisión. Por ejemplo, uno espera que en el desarrollo normal de un niño se sucedan las etapas del crecimiento dentro de lo conocido y previsible.
En el tratamiento de personas con discapacidad esto cambia sustancialmente:
suele suceder que el desarrollo físico y la maduración intelectual, entre otras no corran por el mismo carril.
Puede suceder que la discapacidad se presente por accidente o por contraer una enfermedad en distintas etapas de la vida, como un ACV, que en un adulto normal puede requerir de mucha atención, una vez que se presenta el mismo.
Una depresión profunda, una adicción, un TGD, un retraso madurativo, se tratan de manera particular, de acuerdo al caso, pero hay que cubrir en espectro de atenciones que en la normalidad no se presentan sino ocasionalmente y dentro de un marco previsible.
En un niño normal, uno espera que una vez aprendidos los hábitos de la vida cotidiana realice una serie de actividades con independencia.
Llegada la época de la escolaridad, confiamos en los maestros y en que irá adquiriendo independencia a medida que el contacto social y didáctico lo prepare para integrarse al medio social.
En muchos casos las personas con discapacidad necesitan siempre que alguien los asista.
Aquí nos preguntamos que hacer para hacernos cargo y de poder a la vez, desarrollar nuestra vida personal.
Entre los recursos humanos a los que podemos recurrir tenemos cada vez más instalada, la figura del acompañante domiciliario.
Esta persona, que se entrena especialmente para ello, puede acompañar al discapacitado en el cumplimiento de sus tareas cotidianas, dentro o fuera del hogar y a la vez aliviar al responsable de convivir con él.
Para requerir los servicios de este auxiliar terapéutico, debemos requerir del profesional médico y/o psiquiátrico responsable del tratamiento general un diágnostico actualizado, resumen de historia clínica, con la recomendación de la prestación de este servicio, si es pertinente.
Resulta lógico pensar que es una tarea sumamente difícil ocuparse de una persona con discapacidad, sin oportunidad de tomar un respiro, que permita mantener el equilibrio físico, mental y espiritual. A veces, por estar demasiado cerca se pierde la objetividad, y tomamos actitudes equivocadas. También en la persona discapacitada, aunque no siempre lo pueda expresar se presentan necesidades personales, que no puede mostrar porque hay alguien que “siempre decide lo que es mejor para él”. En fin el tema da para más de un comentario.
El rol del Asistente Domiciliario
Lo importante es saber que existen personas que se preparan para ser acompañantes domiciliarios y que podemos contar con ellos, para cubrir horarios y espacios con habilidad y profesionalismo; pueden realizar distintas tareas asistiendo físicamente ó de otras maneras a la persona que presenta discapacidad, acompañarlo en salidas, suministrarles medicación y en casos de requerirlo, atenderlo durante una crisis nerviosa, entre otras actividades. Su asistencia puede marcar una referencia interesante, ya que puede observar desde un lugar objetivo a la persona y su entorno y acompañarlo en las distintas circunstancias, incluida, eventualmente, la recuperación.
Se los puede contratar por hora, día, mes, etc. Esto lo iremos viendo junto con la persona que lo necesite, atendiendo como reacciona ante la presencia de nuevas personas en su reducido entorno social y la necesidad terapéutica
Marco legal
La ley argentina tiene en su haber la Ley 24901, Artículo 39, que atiende a la provisión de esta prestación, si bien la aplicación de cubrir la misma no es pareja para todas las obras sociales y prepagas.
En el marco internacional contamos con la Ley 26378,Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su marco regulatorio, al que la República Argentina
Para ampliar información se puede consultar www.infoleg.gov.ar
En las instancias nacionales, provinciales, municipales y privada, por medio de ONG y organizaciones del sector social se puede obtener más información.
PEDIDO ESPECIAL
SOÑAMOS con ser convocados como institucion para alguna de las parejas del Bailando POR UN SUEÑO (Show Match) y asi concretar nuestro SUEÑO de tener la CASA PROPIA para nuestra institucion que funciona hace 9 años, destinada a DISCAPACITADOS MENTALES
Sabemos la repercursión mediatica que brinda el programa de Marcelo TINELLI y cuanto nos ayudaria estar dentro de las instituciones elegidas para las parejas que integran el certamen de BAILANDO POR UN SUEÑO
Nuestro Sueño ES poder tener una CASA en donde poder poner en funcionamiento nuestra institucion que contiene a jovenes de 15 años hasta adultos sin limite de edad, DISCAPACITADOS MENTALES LEVES Y MODERADOS (SINDROME DE DOWN, RETRASOS MADURATIVOS), provenientes de hogares humildes, muchos de los cuales NO tiene siquiera obra social. Nosotros estamos de Lunes a Viernes de 13 a 17 Hrs, hace 10 años en Laferrere (La MATANZA).
Hace dos años estamos alquilando una casita pero nos resulta muy dificill continuar con este alquiler ya que no tenemos un subsidio fijo que nos permita tener la tranquilidad de cubrir los gastos MENSUALES que tiene la Institución.
Esta iniciativa nacio de un grupo de papás con hijos discapcitados que no encontraban instituciones como la nuestra, y que ademas no podian solventar el alto costo de una institucion.
Estamos ubicados en una zona humilde, y las personas que colaboran en nuestra institucion son VOLUNTARIOS que ofrecen su tiempo y que no perciben salario alguno....
De hecho tenemos un taller de PANIFICACION instalado, y con todas las maquinarias, QUE NO podemos poner en funcionamiento porque no tenemos recursos para abonar al docente que dicte las clases a nuestros chicos.....
Creemos que entre todos , es mucho mas facil continuar... Por eso deseamos fervientemente tener la posibilidad de estar en el programa mas visto de la television, y en donde sabemos que con la ayuda televisiva, nuestra sueño podra ser realidad aun si no llegaramos a la final.
Nos han llamado de la produccion el año pasado pero a la fecha no hemos tenido novedad....
Ayudennos a concretar nuestro anhelo!! GRACIAS POR SUMARSE!!! http://www.facebook.com/paanhi ongpaanhi@yahoo.com.ar
NOTA DE UNA MADRE
En nuestra vida, una persona con discapacidad
¿Qué sucede cuando aparece en nuestra vida una persona con discapacidad?
Es importante como nos paramos ante la nueva circunstancia.
Esta nos muestra que se presentan situaciones un tanto distintas de las que consideramos normales, cuando” irrumpe” una persona con discapacidad.Sea porque la discapacidad es desde el nacimiento o se adquiere en algún momento de la vida es importante como recibimos este hecho y pasado el primer impacto trabajamos con amor y decisión. No es fácil, ya que uno no acepta como normal que nazca un hijo, hermano, con capacidades diferentes, o un accidente nos ponga ante la circunstancia. Pero la aceptación y el cariño cuentan, así como la atención y la comprensión.
La presencia de un familiar de características distintas plantea un desafío para los que se relacionan inmediatamente con él, con el entorno y sobre todo para los que deben o quieren asumir la responsabilidad de acompañarlo en su desarrollo.
Existen distintos recursos, en lo inmediato, para enfrentar este desafío.
Quiero poner énfasis en la importancia de la comunicación. En principio, cuando uno está metido en el primer estadio de la relación, se preocupa de lo básico: buscar un diagnóstico preciso, brindar los primeros cuidados médicos, la inserción en la familia ó medio social inmediato, pero a medida que pasa el tiempo, se van haciendo necesarios los cambios y ajustes que implican las sucesivas etapas de la evolución del ser humano. Niñez, adolescencia, madurez, ancianidad. Aquí tenemos que enfatizar que estamos ante un desarrollo distinto. Se nos plantean con mayor crudeza las necesidades de todo tipo. Participamos del proceso con nuestras propias necesidades y características personales y si bien sentimos la exigencia que implica el mismo, no quiere decir que permanezcamos aislados, rumiando sobre nuestros límites: con el “no se puede”.
Si bien la familia o el grupo que recibe en forma primaria a nuestro pariente con discapacidad lo primero, no tiene por qué ser lo único para él y, ó para nosotros Seguramente la atención médica, la búsqueda de posibilidades educativas, nos conectan con un grupo más amplio, pero no es lo único.
Aquí quiero poner en consideración la importancia de abrir nuestro abanico de oportunidades para comunicarnos, de empezar a considerar la existencia del sector social, que componemos todos. Vuelvo a remarcar, lo familiar y lo institucional, no tienen por qué ser las únicas alternativas de comunicación.
Dependiendo de circunstancias personales, ubicación geográfica y otros factores, además de las dependencias de los entes nacionales, provinciales, municipales que se ocupan de difundir su acción existen otras formas de reunión; ejemplo distintas asociaciones civiles, ONGS que tienen como misión informar, formar voluntarios, asistentes , contener respecto a los temas de discapacidad. Muchos de ellos han nacido de la reunión primaria de personas que se encontraron ante un problema común y decidieron trabajar juntos. La pertenencia a un grupo nos sirve de espejo y de contención y muchas veces descubrimos algo, que la mayoría de las veces no tenemos en cuenta y es que también los que estamos en contacto con personas especiales desarrollamos capacidades especiales y podemos ponerlas al servicio del bien común. Ejemplo: un grupo de mamás se juntan periódicamente para intercambiar sobre una problemática y experiencia comunes. Con el tiempo, amplían o profundizan su relación y pueden ayudar a otros que recién se conectan con el problema. La publicación de un diario, charlas, formación a distancia, etc.En muchísimos casos suplen con ingenio y buena voluntad lo que falta.
Esto nos pone ante el desafío de articular lo que fuimos aprendiendo y lo que necesitamos hacer, y que es capacitarnos en gestión.
¿Qué implica gestionar?
Desde obtener un diagnóstico correcto, solicitar el certificado de discapacidad, conocer los alcances del PMO(Plan Médico Obligatorio de Salud),conocer los derechos y cómo actuar para que se cumplan , hay una amplia gama de trámites y formas de realizarlos correctamente para obtener lo necesario para la vida de la persona con discapacidad y los que componen su entorno; cuanto más aprendemos más llevadera será nuestra vida y como afrontamos la responsabilidad que nos tocó.
Hay numerosas entidades que en este sentido nos enseñan a hacerlo mediante jornadas, cursos, seminarios, publicaciones, etc.
Retomando el concepto de evolución deberíamos tomar en cuenta, que en algún momento debemos tomar conciencia de que el tiempo pasa, y que sobrevienen etapas en donde debemos trabajar por la capacitación laboral, la vivienda y el futuro legal de nuestros queridos familiares, sobre todo, de los que no pueden valerse del todo. Ya que debemos hacerlo, capacitémonos, y no olvidemos que lo que hagamos mejorará la calidad de vida de nuestros familiares y la nuestra propia, al sentirnos seguros y protegidos en los pasos que vamos dando.
Eleonora Lebek
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